Главная страница » Пароксизмальная ночная гемоглобинурия: советы по уходу за собой при PNH
Заболевания

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия: советы по уходу за собой при PNH

Правильно питайтесь

Здоровое питание особенно важно при пароксизмальной ночной гемоглобинурии (PNH) — редком заболевании крови, при котором иммунная система разрушает красные кровяные тельца, поэтому они не могут переносить кислород по всему телу, как должны. Чтобы помочь своему организму производить красные кровяные тельца и поддерживать энергию, ешьте много фруктов, овощей и цельного зерна. Держитесь подальше от фастфуда, обработанных продуктов, крахмала и продуктов с большим количеством соли

Пейте много воды

Это поможет вам удержаться от сахара и химических веществ, содержащихся в большинстве фруктовых соков и газировки. Также полезно ограничить употребление алкоголя и кофеина. Оставаться гидратированным очень важно, и вода — ваш лучший выбор. Кофеин и алкоголь также могут нарушить ваш сон. Старайтесь выпивать 8 стаканов воды в день

Хорошо высыпайтесь

PNH может вызвать у вас усталость. В этом может помочь полноценный сон. Установите регулярный график ночного сна и старайтесь не дремать днем. Найдите способ расслабиться перед сном, например, примите теплую ванну, почитайте или послушайте музыку. Это может привести ваш разум и тело в состояние, необходимое для хорошего сна

Регулярно занимайтесь физическими упражнениями

Активность полезна для физического и психического здоровья, а также помогает лучше спать по ночам. Простые вещи, такие как прогулка, работа по дому или во дворе, считаются активными. Обязательно поговорите с врачом о том, какие виды активности вам подходят. В некоторых случаях тяжелые физические нагрузки могут вызвать накопление молочной кислоты в мышечной ткани

Следите за вакцинацией

Когда у вас ПНГ, важно сделать все возможное, чтобы защитить себя от болезней и инфекций. Спросите своего врача о том, какие вакцины вам необходимы, и поговорите со своими друзьями, родственниками и лицами, ухаживающими за вами, о том, как следить за своими прививками, чтобы они ничего не передали вам

Запишите это

Информация является ключевой для вас, ваших врачей и вашей системы поддержки. Отслеживайте такие вещи, как новые симптомы, изменения в образе жизни и любые витамины или добавки, которые вы принимаете. Также полезно иметь список всех ваших лекарств, включая безрецептурные

Создайте группу поддержки

Жизнь с ПНГ может быть стрессовой. Разговор о своих чувствах и обучение у других людей могут существенно изменить ситуацию. Создайте сеть друзей, семьи и других людей, страдающих ПНГ, на которых вы можете опереться, чтобы облегчить повседневную жизнь

Будьте открыты к дополнительным вариантам

Добавление в ваш план альтернативных методов лечения наряду с медицинскими может улучшить качество вашей жизни и снять стресс. Спросите своего врача о таких методах, как консультирование, ароматерапия, массажная терапия, медитация и визуализация

Выполняйте домашнюю работу во время путешествий

Перед любой поездкой убедитесь, что вы понимаете все риски, связанные с тем, куда вы направляетесь и как вы туда доберетесь. Например, полет на самолете или пребывание на большой высоте может вызвать проблемы, если у вас анемия, потому что в таких ситуациях кислорода меньше. Поговорите со своим врачом и сделайте анализ крови на количество эритроцитов, прежде чем куда-то ехать

Поговорите со специалистом перед любой операцией

Хирургия связана с особым риском для людей, страдающих PNH, поскольку существует большая вероятность возникновения таких проблем, как образование тромбов или серьезное кровотечение. Ваш врач может рекомендовать антибиотики перед операцией для предотвращения инфекций, а после операции вам, возможно, придется принимать препараты, разжижающие кровь, чтобы предотвратить образование тромбов

Внимательно отнеситесь к беременности

Рождение ребенка может повысить вероятность некоторых вещей — таких как образование тромбов, проблемы с костным мозгом и преэклампсия (очень высокое кровяное давление ) — для женщин с PNH. Существуют некоторые риски и для детей, например, низкий вес при рождении или замедленное развитие. Если вы беременны или думаете забеременеть, поговорите с акушером, который знаком с ПНГ и родами с высоким риском

Используйте правильные контрацептивы

Если вы ведете активную половую жизнь и хотите предотвратить беременность, некоторые виды противозачаточных средств лучше других, если у вас PNH. Лучше всего работают презервативы для мужчин и прогестероновые имплантаты для женщин. Врачи не рекомендуют противозачаточные таблетки, потому что они могут повысить вероятность образования тромбов

В наших статьях мы используем только проверенные иностранные источники

Источники:

  • The Aplastic Anemia and MDS International Foundation: ‘PNH — Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria,’ ‘Nutrition.’
  • European Society For Blood and Marrow Transplantation: ‘Understanding PNH.’
  • Penn Medicine: ‘Metabolic Acidosis.’
Аватар

Филипп Лапшин

Добавить комментарий

Оставить комментарий